Στυλιανός, Γλουταρική Οξυουρία Τύπου 1

Ο Στυλιανός γεννήθηκε το 2010, ένα μωρό γεμάτο κέφι και χαμόγελα. Όταν έγινε περίπου πέντε μηνών μετά από νοσηλία του για γαστρεντερίτιδα στο Γενικό νοσοκομείο Λεμεσού και έπειτα στο Μακάριο Νοσοκομείο εκδήλωνε σπασμούς και οι γιατροί δεν ήξεραν το λόγο. Μετά απο ένα μήνα παραμονής στο Μακάριο Νοσοκομείο, είχε βγεί η διάγνωση: "Γλουταρική Οξυουρία Τύπου 1". Χωρίς καμία ψυχολογική υποστήριξη και με ελλειπής πληροφορίες για το νόσημα, μας έδωσαν εξειτήριο. Μετά από 2 προσπάθειες αφου η πρώτη αίτηση μας απορρίφθηκε σπό το Ιατροσυμβούλιο, μας παρέπεμψαν σε ειδικό κέντρο παρακολούθησης Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων στο Great Ormond Street Hospital του Λονδίνου. Ο Στυλιανός σήμερα είναι 4 χρονών και αδυνατεί να περπατήσει και να μιλήσει. Ο Στυλιανός παρόλα αυτά προσπαθεί με συνεχέις παρακολουθήσεις από παιδονευρολόγους, λογοθεραπευτες και φυσιοθεραπευτές και λατρεύει το κολύμβι. Ευελπιστούμε πως κάποια μέρα στην Κύπρο η Γλουταρική Οξυουρία να ελέγχεται με νεογνικό έλεγχο για να έχουν τα παιδιά όλου του κόσμου μια καλύτερη ποιότητα ζωής, καθώς και να εκπαιδευτεί ένας ιατρός και διαιτολόγος στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, ώστε τα παιδιά μας να έχουν μια σωστή φροντίδα και να είναι σε θέση να μας λύνουν τις πολλαπλές απορίες που συνεχώς μας δημιουργούνται.

Οι Γονείς

Μιχάλής & Βάσω