ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ

/album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/a3-jpg1/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/programma-prosklisi-1-page-001-jpg2/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/programma-prosklisi-1-page-002-jpg2/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/invitation-1page-page-001-jpg2/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/a29-5-15-final-3-page-001-jpg/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/a29-5-15-final-3-page-002-jpg/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/cda-fashion-show-8-7-15-jpg1/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/a13178518-1740393599571484-8054999568227572806-n-jpg1/ /album/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%bf%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%bb%ce%b5%cf%81%ce%af%3a-%ce%bd%ce%b5%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/a13161718-788610104572222-5130542618880473976-o-jpg1/

Νέα - Ανακοινώσεις

ΣΤΙΣ 30/06/2016 ΑΠΕΒΙΩΣΕ Η ΚΑ. ΑΜΑΛΙΑ ΔΡΟΥΣΙΩΤΟΥ, ΜΗΤΕΡΑ ΤΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΥ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΔΡ. ΑΝΘΗΣ ΔΡΟΥΣΙΩΤΟΥ.  Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΑΠΟΦΑΣΙΣΕ ΑΝΤΙ ΣΤΕΦΑΝΩΝ ΟΠΩΣ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΕΙΣΦΟΡΕΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΚΑΙ ΣΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΕΥΗΜΕΡΙΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΟΥ ΜΑΚΑΡΕΙΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΛΕΥΚΩΣΙΑΣ. Η ΚΗΔΕΙΑ ΕΓΙΝΕ ΣΤΟΝ ΙΕΡΟ ΝΑΟ ΑΓΙΟΥ ΓΕΩΡΓΙΟΥ ΣΤΟΝ ΑΓΙΟ ΔΟΜΕΤΙΟ ΚΑΙ ΩΡΑ 4:00 ΜΜ ΤΗΝ ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 01/07/2016.

 

ΚΑΛΟ ΠΑΡΑΔΕΙΣΟ ΚΑΙ ΑΙΩΝΙΑ ΤΗΣ Η ΜΝΗΜΗ.

 

 ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" 

 

Onine Pettitions του Σωματείου «Ασπίδα Ζωής»:

1.      Η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και εξειδικευμένου κέντρου του εξωτερικού για α) κάθοδο ειδικού ιατρού στην Κύπρο για να παρακολουθεί ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και β) εκπαίδευση ενός γιατρού (παιδίατρου) και ενός διαιτολόγου πάνω στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στο ίδιο κέντρο. Μπορείτε να υπογράψετε το online petition του συνδέσμου για το σκοπό αυτό στην ιστοσελίδα:

http://www.thepetitionsite.com/659/939/499/demand-cyprus-to-send-a-pediatrician-and-dietitian-to-get-trained-on-inherited-metabolic-diseases/#sign

2.     H δωρεάν παροχή (100% οικονομική κάλυψη) των διατροφικών σκευασμάτων για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς (FSMPs) είναι ζωτικής σημασίας καθώς δεν αποτελούν απλά συμπληρώματα διατροφής, αλλά παρέχουν την κύρια πηγή διατροφής για τους εν λόγω ασθενεις, καθώς τα περισσότερα τρόφιμα εξαιρούνται από τη διατροφή τους λόγω της αυστηρής δίαιτας χαμηλής σε πρωτεΐνη που ακολουθούν (όχι κρέας, όχι ψάρι, όχι όσπρια, όχι γαλακτοκομικά προϊόντα, για να αναφέρουμε μερικά). Είναι αναφαίρετο δικαίωμα των ασθενών να έχουν επαρκή, ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, χωρίς επιπλέον οικονομικές επιβαρύνσεις. Χωρίς τη χορήγηση των σκευασμάτων αυτών οι ασθενείς μπορούν να πάθουν υποσιτισμό και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πολλάπλα και σοβαρά προβλήματα υγείας. – Μπορείτε να υπογράψετε το online petition του συνδέσμου για το σκοπό αυτό στην ιστοσελίδα:

http://www.thepetitionsite.com/takeaction/400/934/182/#sign

 


13 ΜΑΪΟΥ 2016 (11:00-17:00)

ΗΜΕΡΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ

Α’ Δημοτική Αγορά Λεμεσού (Παντοπουλείον)

 

Ο Δήμος Λεμεσού, στα πλαίσια των δράσεων του προγράμματος «Κοινωνική Εργασία στο Δρόμο» και το Πολυδύναμο Κέντρο Άγιος Ιωάννης Ελεήμων, διοργάνωσαν πολυθεματική έκθεση κοινωνικών προγραμμάτων και εθελοντικών ομάδων που δραστηριοποιούνται στη Λεμεσό, την Παρασκευή 13/5/2016 στην Α’ Δημοτική Αγορά Λεμεσού (Παντοπουλείον).

Μέσα από την έκθεση επιδιώχθηκε η δικτύωση και η συνεργασία μεταξύ των φορέων, με στόχο την καλύτερη δυνατή αξιοποίησή τους.

Η έκθεση ήταν ανοικτή για όλο το κοινό και ιδιαίτερα για επαγγελματίες κοινωνικής πρόνοιας, φοιτητές/τριες σχολών ανθρωπιστικών και κοινωνικών επιστημών, γονείς, εκπαιδευτικούς, σύμβουλους επαγγελματικού προσανατολισμού και για άτομα που εργάζονται ή δραστηριοποιούνται εθελοντικά σε κρατικές ή ημικρατικές υπηρεσίες και ΜΚΟ.

Οι επισκέπτες/τριες έιχαν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με εκπροσώπους των φορέων που συμμετείχαν συμπεριλαμβανομένου και του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής"


19 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015 (12:00-18:30)

Ημερίδα Συλλόγου "Κρίκος Ζωής"

Βυζαντινό Μουσείο

Θεσσαλονίκη

Ελλάδα

ΚΡΙΚΟΣ ΖΟΙΣ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΗΜΕΡΙΔΑΣ 2016 (Autosaved)-2.doc (561152)

 

3Η ΕΤΗΣΙΑ ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΑΙ 2Η ΕΚΛΟΓΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ  ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ 12 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2015

 

Αγαπητοί Φίλοι και Mέλη του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής"

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε πως το Σάββατο 12 Δεκεμβρίου 2015 και ώρα 15:30 στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου πραγματοποιήθηκε η 3η Γενική Συνέλευση και η 2η Εκλογική Γενική Συνέλευση του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής"

Μετά το πέρας της Εκλογικής Συνελεύσης συγκροτήθηκε το πενταμελές ΔΣ που εκλέχθηκε, και θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι τα μέλη που απαρτίζουν το νέο ΔΣ της "Ασπίδας Ζωής" είναι:

Πρόεδρος: Mάριος Βακανάς
Αντιπρόεδρος: Βασίλης Προδρόμου
Γραμματέας: Χριστίνα Αριστοτέλους
Ταμίας: Βάσω Ττίκκου
Μέλος: Γιώργος Θεοδώρου

 

Θέματα Ημερήσιας Διάταξης ΓΣ - 12ης Δεκεμβρίου 2015

 

 

15:30-16:00 Εγγραφή Μελών

 

16:00-16:15 Έκθεση Δράσης του Διοικητικού Συμβουλίου

 

16:15-16:25 Ενημέρωση για την ταμειακή κατάσταση του Σωματείου & Παρουσίαση των Οικονομικών Καταστάσεων

 

16:25-16:35 Μελλοντίκες Δράσεις του Σωματείου & Εισηγήσεις

 

16:35-16:45 Συζήτηση

 

16:45-17:00 Εκλογική Γενική Συνελεύση – Διεξαγωγή Εκλογής Διοικητικού Συμβουλίου

 

ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ ΕΓΧΕΙΡΙΔΙΟΥ "ΓΛΟΥΤΑΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ ΤΥΠΟΥ 1" ΕΝΑΣ ΟΔΗΓΟΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ - Οκτώβριος 2015

 

Ο παρόν οδηγός είναι βασισμένος στο εγχειρίδιο με τίτλο "Glutarazidurie Typ 1 - Ein Leitfaden fur Eltern und Patienten" με την άδεια των συγγραφέων που φαίνονται στη σελίδα 10 του εγχειριδίου. Οι συγγραφείς έδωσαν την έγκριση τους για μετάφραση στα Ελληνικά χωρίς να είναι σε θέση να ελέγξουν την πιστότητα και ορθότητα της μετάφρασης.
Ευχαριστούμε την επιστημονική ομάδα του Τμήματος Κληρονομικών Μεταβολικών Νoσημάτων του Νοσοκομείου της Χαϊδελβέργης, και ιδιαίτερα τον Καθηγητή Δρ Stefan Kölker, για την πρόθυμη και εγκάρδια ανταπόκριση του στο αίτημα μας να μεταφραστεί στα ελληνικά το παρόν εγχειρίδιο ώστε να είναι προσβάσιμο σε όσα Κυπριόπουλα και Ελληνόπουλα πάσχουν από Γλουταρική Οξυουρία τύπου Ι.
Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων “CARD”, και ιδιαίτερα την Εκτελεστική Διευθύντρια, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, για την ευγενική χορηγία για τη μετάφραση και την έκδοση αυτού του εγχειριδίου, καθώς επίσης και τις αγαπητές συνεργάτριες Δρ Ανθή Δρουσιώτου και Δρ Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου για την επιμέλεια της έκδοσης αυτής.
Ευελπιστούμε ότι το εγχειρίδιο αυτό θα αποτελέσει χρήσιμο εργαλείο που θα βοηθήσει τόσο τους πάσχοντες και τους γονείς τους όσο και τους επαγγελματίες υγείας στην αντιμετώπιση της Γλουταρικής Οξυουρίας τύπου Ι.

 

Μάριος Βακανάς
Πρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων “Ασπίδας Ζωής”

 

 

08 ΙΟΥΛΙΟΥ 2015 (19:00)

CDA Charity Fashion Show

Πολιτιστικό Κέντρο Πάνος Σολομωνίδης στη Λεμεσό

"ΔΗΜΙΟΥΡΓΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ"

Το Κολέγιο CDA παρουσιάζει δημιουργείες από τους κλαδους Fashion Design, Interior Design, Αισθητικής και Κομμωτικής, για στήριξη του Κοινοτικού Παντοπωλείου Λεμεσού και του Σωματείου "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" για ασθενείς με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα.

Εισητήρια προπολούνται στην τιμή των 10 Ευρώ. Πληροφορίες 77770232

Aspida Zois @ CDA CHARITY FASHION SHOW

Posted by Aspida Zois on Wednesday, 8 July 2015

 

CDA CHARITY FASHION SHOW - ΟΛΑ ΤΑ ΕΣΟΔΑ ΣΤΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ ΚΑΙ ΣΤΟ ΚΟΙΝΩΤΙΚΟ ΠΑΝΤΟΠΩΛΕΙΟ ΛΕΜΕΣΟΥ

Posted by Aspida Zois on Wednesday, 8 July 2015

 

 

Πατήστε τον πιο κάτω σύνδεσμο για να ακούσετε το διαφημιστικό σποτάκι

CDA COLLEGE FASHION SHOW 8.7.2015.mp3 (1295673)

 

 

29 ΜΑΙΟΥ 2015 (12:00-18:00)

Εργαστήρι Μαγειρικής Σωματείου "Ασπίδα Ζωής"

Εστιατόριο Καρατέλλο

Λεμεσός

 

 

 

21 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015 (12:00-18:00)

Ημερίδα Συλλόγου "Κρίκος Ζωής"

Ολυμπιακό Μουσείο (Πρώην Μουσείο Αθλητισμού), Λεοφώρος 3ης Σεπτεμβρίου & Αγίου Δημητρίου

Θεσσαλονίκη

Ελλάδα

 

14 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015
Kings Avenue Mall, Πάφος

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΑΓΑΠΗΣ ΚΑΙ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΣΠΑΝΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΤΟ ΣΑΒΒΑΤΟ 14 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015 ΣΤΟ KINGS AVENUE MALL ΣΤΗΝ ΠΑΦΟ. ΕΝΑΡΞΗ Η ΩΡΑ 11:00 ΠΜ

 

10 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ ΤΟΝ ΕΝΤΙΜΟ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ, ΚΑΘΗΓΗΤΗ ΔΡ. ΦΙΛΙΠΠΟ ΠΑΤΣΑΛΗ ΣΤΙΣ 10/03/2015

Στη σύσκεψη συμμετείχαν οι:

 

Υπουργείο Υγείας:

 

Καθ. Φίλιππος Πατσαλής

Υπουργός Υγείας

Δρ. Όλγα Καλακούτα

Πρώτη Λειτουργός Υγείας

κ. Μάρσια Τριλλίδου

Γραφείο Υπουργού

 

 

Ιατρικές Υπηρεσίες και Υπηρεσίες Δημόσιας Υγείας:

Δρ. Ελισάβετ Κωνσταντίνου

Αν. Διευθύντρια

Δρ. Nτία Βωνιάτη

Εργαστηριακός Λειτουργός Θαλασσαιμίας Α’ 

 

 

Φαρμακευτικές Υπηρεσίες:

 

κ. Σοφία Πετρίδου

Φαρμακοποιός

 

 

Σωματείο Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων: 

κ. Μάριος Βακανάς

Πρόεδρος

κ. Χριστίνα Αριστοτέλους

Γραμματέας

κ. Βάσω Ττίκκου

Ταμίας

Δρ. Ανθή Δρουσιώτου

Επιστημονική Σύμβουλος

 

 

ΕΤΗΣΙΑ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ

13 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2014
Ινστιτουτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, Λευκωσία

Tο Σάββατο 13 Δεκεμβρίου 2014 και ώρα 15:00 πραγματοποιηθηκε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου η ετήσια Γενική Συνέλευση του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής» 

Τα θέματα της ημερίσιας Διάταξης ήταν:

  • Έκθεση δράσεις Διοικητικού Συμβουλίου

  • Ενημέρωση για την ταμειακή κατάσταση του Σωματείου και Παρουσίαση των Οικονομικών Καταστάσεων 

  • Μελλοντίκες Δράσεις του Σωματείου & Εισηγήσεις

  •  Συζήτηση

Επισυνάπτεται

  • Ημερήσια Διάταξη Γενικής Συνέλευσης Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" στις 13/12/2014

ΕΤΗΣΙΑ ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ 131214.pdf (66276)

ΠΑΓΚΥΠΡΙΟ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ

8-9 Νοεμβρίου 2014
Ξενοδοχείο Adams Beach, Αγία Νάπα

Μετά από πρόσκληση του Προέδρου της Παιδιατρικής Εταιρείας Κύπρου Δρ. Μιχάλη Ιασονίδη, το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκε στο Παγκύπριο Παιδιατρικό Συνέδριο, όπου ενημέρωνε τους παιδίατρους που παρεβρέθηκαν για τις δράσεις του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" και διένεμε ενημερωτικό ύλικο του Σωματείου

 

ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΜΕ ΕΜΦΑΣΗ ΣΤΗ ΓΛΟΥΤΑΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ ΤΥΠΟΥ Ι

18 Οκτωβρίου 2014
Αμφιθέατρο Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου


Διοργανωτές: Σωματείο Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ» &
Τμήμα Βιοχημικής Γενετικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου

Υπό την Αιγίδα: Παιδιατρικής Εταιρείας Κύπρου
& Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Νοσημάτων “CARD”

 

ΠΑΝΗΓΥΡΙ ΠΡΟΣ ΤΙΜΗ ΤΗΣ ΑΓΙΑΣ ΜΑΡΙΝΑΣ, ΣΤΗΝ ΑΓΙΑ ΜΑΡΙΝΑ ΞΥΛΙΑΤΟΥ (ΕΠΑΡΧΙΑ ΛΕΥΚΩΣΙΑΣ) ΣΤΙΣ 16/07/2014

To Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα "Ασπίδα Ζωής" παρεβέθηκε στο πανηγύρι προς τιμή της Αγίας Μαρίνας στο χωριό Αγία Μαρίνα Ξυλιάτου στην επαρχία Λευκωσίας την Τετάρτη 16 Ιουλίου 2014. Το σωματείο "Ασπίδα Ζωής" διάθεσε προς πώληση χειροποίητες κατασκευές και εδέσματα για ενίσχυση του ταμείου του.

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΥΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΙΣ 27/06/2014

Στις 27 Ιουνίου 2014 και ώρα 15:30 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας.

Στη συνάντηση παρεβρέθηκαν εκ μέρους του Υπουργού Υγείας η Δρ. Όλγα Καλακούτα. Εκ μέρους του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι: Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου), Βάσω Ττίκkου (Ταμίας Σωματείου).

Στη συνάντηση τονίστηκε η ανάγκη δημιουργίας υποδομής για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και η δημιουργια κλινικής Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων, συζήτηση για την αναγκαιότητα χορηγείας ιατρικών σκευασμάτων αμινοξέων που πρέπει να χορηγούνται σε ασθενής με ΚΜΝ καθώς και ο τρόπος διάθεσης των φάρμακων στους πάσχοντες απο ΚΜΝ από τις ιατροφαρμακευτικές υπηρεσίες. Συζητήθηκε επίσης η αναγκαιότητα διευρυμένου νεογνικου ελέγχου στα ΚΜΝ αφού επί του παρόντος μόνο η Φαινλκετονουρία ελέγχετε με νεογνικό έλεγχο από όλα τα ΚΜΝ που υπάρχουν (>500), και η επανατόνιση της αναγκαιότητας κλινικης Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων για να μπορούν να διαχειρίζονται αποτελεσμαικά τα περιστατικά που θα διαγνώζονται με τον νεογνικό έλεγχο.

ΠΑΝΗΓΥΡΙ ΠΡΟΣ ΤΙΜΗ ΤΩΝ ΑΓΙΩΝ ΑΚΙΝΔΥΝΩΝ ΣΤΙΣ ΚΥΒΙΔΕΣ ΛΕΜΕΣΟΥ - 27/04/2014

To Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα "Ασπίδα Ζωής" παρεβέθηκε στο πανηγύρι του χωριού Πάνω Κυβίδες στη Λεμεσό όπου τιμήθηκε η μνήμη των Αγίων Ακινδύνων την Κυριακή 27 Απριλίου 2014. Το σωματείο "Ασπίδα Ζωής" διαθέσε προς πώληση διάφορα είδη για ενίσχυση του ταμείου του.

 

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΥΓΕΙΑΣ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ - 03/04/2014

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Στις 03 Απριλίου 2014 το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκε στη Βουλή και έστειλε υπόμνημα στο CARD και στην επιτροπή Υγείας της Βουλής για ενημέρωση των αιτημάτων του συνδέσμου (Αρ. Φακ. 23.07.012.001) επ' ευκαιρεία ενημέρωσης της επιτροπής για την υλοποίοηση της εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα.

Στη συνάντηση παρεβρέθηκε και η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου (Παιδίατρος και Κλινικός Γενετιστής στο Μακάριο Νοσοκομείο και Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου) όπου αναφέρθηκε στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Εκ μέρους του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος) και τα μέλη Μαρία Τηλεμάχου και Παντελίτα Βακανά.

Το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" έχει δώσει έμφαση στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής αναφέροντας ότι :

- Όσον αφορά τις καινούριες κάρτες νοσηλείας, τα κριτήρια για τον κατάλογο δικαιούχων ασθενών είναι ασαφή

- Στη σύναψη συμφωνίας με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού για α) κάθοδο ειδικού ιατρού στην Κύπρο 2-3 φορές τον χρόνο για να παρακολουθεί ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και β) εκπαίδευση ενός γιατρού (παιδίατρου) και διαιτολόγου πάνω στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στο ίδιο κέντρο.

- Στην Δωρεάν Ιατροφαρμακευτική Περίθαλψη για τους πάσχοντες από ΚΜΝ, συμπεριλαμβανομένων των διαφόρων σκευασμάτων διατροφής τα οποία στα περισσότερα ΚΜΝ αποτελούν το κύριο μέρος της θεραπείας των παιδιών πασχόντων και είναι απαραίτητο για τη φυσιολογική ανάπτυξη τους.

Επισυνάπτεται

  • Ημερήσια Διάταξη Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας στις 03/04/2014

Parliament 030414.pdf (665925)

 

ΤΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΕΙΝΑΙ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΠΑΝΕΥΡΩΠΑΙΚΗΣ ΣΥΜΜΑΧΙΑΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ "EURORDIS"

Στις 21 Μαρτίου το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" έχει εγκριθεί ως μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις "EURORDIS"

 

ΤΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΕΧΕΙ ΤΕΘΕΙ ΥΠΟ THN ΥΨΗΛΗ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΤΗΣ ΠΡΩΤΗΣ ΚΥΡΙΑΣ ΑΝΤΡΗΣ ΑΝΑΣΤΑΣΙΑΔΗ ΣΤΙΣ 20/03/2014

Στις 20 Μαρτίου 2014 και ώρα 10:30 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με την Πρωτή Κυρία Άντρη Αναστασιάδη

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι σκοποί και τα αιτήματα του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" και το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" έχει τεθεί υπό την υψηλή προστασία της Πρώτης Κυρίας.

Εκ μέρους του Συνδέσμου "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου Ασπίδα Ζωής και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου Ασπίδα Ζωής), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου Ασπίδα Ζωής), Βάσω Ττίκου (Ταμίας Σωματείου Ασπίδα Ζωής)

 

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ THN ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΥΓΕΙΑΣ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΣΤΙΣ 24/10/2013

Στις 24 Οκτωβρίου 2013 και ώρα 11:20 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με την Επιτροπή Υγείας της Βουλής.  (Αρ. Φακ. 23.07.012.005) υπο την προεδρία του βουλευτή κ. Κώστα Κωσταντίνου

Στη συνάντηση παρεβρέθηκε και η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου (Παιδίατρος και Κλινικός Γενετιστής στο Μακάριο Νοσοκομείο και Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου) όπου στήριξε τα αιτήματα του Σωματείου μας.

Εκ μέρους του Συνδέσμου "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου Ασπίδα Ζωής και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), οι Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου Ασπίδα Ζωής), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου Ασπίδα Ζωής), Άριστος Αριστοκλέους (Μέλος του Σωματείου Ασπίδα Ζωής).

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι σκοποί και τα αιτήματα του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με τις διαβεβαιώσεις των βουλευτών για περαιτέρω παρακολούθηση των θεμάτων συζήτησης για υλοποίηση των αιτημάτων του Σωματείου.

Επισυνάπτεται

  • Ημερήσια Διάταξη Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας στις 24/10/2013

parliament 241013.pdf (142117)

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΥΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΙΣ 18/10/2013

Στις 18 Οκτωβρίου 2013 και ώρα 14:30 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας.

Στη συνάντηση παρεβρέθηκαν εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας η Δρ. Όλγα Καλακούτα και η Δρ. Μυρτώ Αζίνα. Εκ μέρους του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι: Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου), Βάσω Ττίκkου (Ταμίας Σωματείου).

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι σκοποί και τα αιτήματα του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με τις διαβεβαιώσεις των λειτουργών του Υπουργείου Υγείας για περαιτέρω παρακολούθηση των θεμάτων συζήτησης.

ΕΤΗΣΙΑ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΣΤΙΣ 27/09/2013

Στις 27 Σεπτεμβρίου 2013 και ώρα 18:30 πραγματοποιήθηκε με επιτυχία  η ετήσια Γενική Συνέλευση του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" για το έτος 2013  με απαρτία των μελών του στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.

Στην πρώτη Γενική Συνέλευση έχουν παρεβρεθεί 26 άτομα και έχουν στείλει πληρεξούσια έγγραφα 19 μέλη ορίζοντας αντιπρόσωπο τους. Σύνολο παρόντον (συμπεριλαμβανομένων των μελών που έχουν στείλει πληρεξούσια): 45 άτομα

ΣΤΟΧΟΙ ΠΟΥ ΤΕΘΗΚΑΝ ΣΤΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ"

  • Διευθέτηση συνάντησης με αρμόδιους κρατικούς φορείς για ανάλυση των αιτημάτων του Σωματείου
  • Έκδοση τρίπτηχου φυλλαδίου για γνωστοποίηση του Σωματείου, των στόχων και των αιτημάτων του
  • Προγραμματισμός ημερίδας για το φθινώπορο του 2014

Επισυνάπτεται

  • Ημερήσια Διάταξη Γενικής Συνέλευσης Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" στις 27/09/2013   

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΗΣ 270913.pdfinvitation 1page-page-001.jpg (253630)