Τα Aιτήματα μας

1. Η σύσταση πολυθεματικής ομάδας αντιμετώπισης ΚΜΝ (Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων) και η χαρτογράφηση των αναγκών σε εκπαίδευση, υποδομή κλπ.

2. Η σύναψη συμφωνίας με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού για:

    α) κάθοδο ειδικού ιατρού στη Κύπρο 2-3 φορές τον χρόνο για να παρακολουθεί ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

    β) εκπαίδευση ιατρού (παιδίατρου) και διαιτολόγου στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στο ίδιο κέντρο.

3. Η ενημέρωση παιδιάτρων και ιατρών άλλων ειδικοτήτων για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

4. Η σύσταση πρωτοκόλλων αντιμετώπισης των ΚΜΝ συμπεριλαμβανομένων πρωτοκόλλων άμεσης παρέμβασης (emergency treatment protocols).

5. Η έκδοση Κάρτας Επείγουσας Ανάγκης (Emergency Card) σε όλους τους ασθενείς με ΚΜΝ η οποία να περιλαμβάνει το emergency treatment protocol, ούτως ώστε να είναι άμεση η αντιμετώπιση τους σε οποιοδήποτε ιατρικό κέντρο σε οποιαδήποτε χώρα.

6. Η διερεύνηση της πιθανότητας να συμπεριληφθούν και άλλα ΚΜΝ στο Νεογνικό Έλεγχο όπως πχ της "Γλουταρικής Οξυουρίας Τύπου 1" η οποία με την έγκαιρη πρόληψη και αγωγή έχει ελπιδοφόρα αποτελέσματα. Στην Κύπρο επί του παρόντος από όλα τα ΚΜΝ μόνο η "Φαινυλκετονουρία" ελέγχεται με νεογνικό έλεγχο.