Νέα - Ανακοινώσεις

Webinar: 20/02/2021 

Διοργανωτής: Σωματείο Ασθενών & Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής"

Συνδιοργανωτής: Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου

 

ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ: ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΗ ΓΝΩΣΗ, ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΜΕΛΛΟΝ

INBORN ERRORS OF METABOLISM: MORE KNOWLEDGE, BETTER FUTURE

 

*Απαραίτητη προεγγραφή για παρακολούθηση της ημερίδας (webinar)

Σύνδεσμος για εγγραφή στο Webinar για τους συμμετέχοντες (θεατές) στην πλατφόρμα Clickmeeting:

https://aspidazois456.clickmeeting.com/iem/register

 

 

Θα απονεμηθούν 3 μονάδες Συνεχιζόμενης  Ιατρικής Εκπαίδευσης (Σ.Ι.Ε)  από τον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο

 

Υπο την Αιγίδα

Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων

Σύνδεσμος Διαιτολόγων & Διατροφολόγων Κύπρου

 

Υποστηρικτές

Lifepharma-Nutricia, MSJ Grpup

Alma De Musica

 

 

 

 

-       Σε συναντήσεις  μας με τον Υπουργό Υγείας Κο Κωνσταντίνο Ιωάννου πετύχαμε με παρέμβαση του ιδίου του Υπουργού με επιστολή του στις 18 Ιουνίου 2019  και με παρέμβαση μας στην επιτροπή Υγείας της Βουλής στις 20 Ιουνίου 2019 μια προσωρινή λύση μέχρι την πολυπόθητη υπογραφή σύμβασης μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου και εξειδικευμένου ιατρικού κέντρου του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα για κάθοδο μεταβολιστή παιδιάτρου και μεταβολικής διαιτολόγου 3 φορές το χρόνο για να παρακολουθούν τους ασθενείς , όπως όλοι οι ασθενείς που αιτούνται μετάβαση τους στα εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικου να εγκρίνονται στο να πηγαίνουν επιχορηγημένοι από το κράτος μέσω του τομέα επιδοτούμενων ασθενών του Υπουργείου Υγείας

 

 

Στις 13 Απριλίου 2019 ο Πρόεδρος του Σωματείου Ασπίδα Ζωής ήταν ένας από τους ομιλητές στην ημερίδα του Ελληνικού Συλλόγου "Κρίκος Ζωής" στην Αθήνα

 

Στις 13 Οκτωβρίου 2018 συνδιοργανώθηκε ημερίδα με θέμα «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα - Νέες Εξελίξεις» από το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής», το Medical School του Πανεπιστημίου Λευκωσίας και την Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου η οποία και έχει απονέμει  3 μονάδες συνεχούς ιατρικής εκπαίδευσης στους παρευρισκομένους του κλάδου.

Η αιγίδα είχε τεθεί υπ'ό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας

Υποστηρικτές της ημερίδας ήταν το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων και Ο Συνδεσμος Διαιτολόγων και Διατροφολόγων Κύπρου.

Χορηγοί της ημερίδας: RCB Bank, Lifepharma – Nutricia, και  η εταιρεία Α/Φοι Λανίτη Λτδ

Η ημερίδα ξεκίνησε με χαιρετισμούς από τον  Πρόεδρο  του  Σωματείου, Ασθενών και Φίλων,  Κληρονομικών Μεαβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" , τον Δρ Άδων Ιωαννίδη από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Λευκωσίας, το Δρ Νίκο Σκορδή από την Παιδιατρική Εταιρεία Κύπρου και επίσης έγινε και χαιρετισμός εκ μέρους της Γενικής Διευθύντριας του Υπουργείου Υγείας  Δρος Χριστίνας Γιαννάκη από εκπρόσωπο του Υπουργείου.

 

Ακολούθησαν οι ακόλουθες παρουσιάσεις

• Δρ Σπύρος Μπάτζιος (Metabolic Specialist Pediatrician - Great Ormond Street Hospital, Αγγλία) :   «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης από εξειδικευμένη ομάδα»
• Dr Nikolas Boy (Metabolic Specialist Pediatrician - Heidelberg University Hospital, Γερμανία:  «Αναθεωρημένες Συστάσεις για τη Διάγνωση και τη Διαχείριση της Γλουταρικής Οξυουρίας Τύπου Ι»
• Dr Ben Pode-Shakked (Sheba Medical Center, Ισραήλ): “Αποσαφηνίζοντας τη μοριακή βάση νέων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων”
• Κος Παναγιώτης Πέτρου (Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας):  «Βασικές αρχές παροχής ιατροφαρμακευτικής φροντίδας σε περιβάλλον ΓεΣΥ  και πως επηρεάζονται οι ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα»
• Δρ Περσεφόνη Αυγουστίδου Σαββοπούλου:  «Ο Ρόλος των Οργανωμένων Συνόλων Ασθενών»
• Ιφιγένεια Στυλιανού: «Δυσκολίες παιδιών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Μέθοδοι παρέμβασης με σκοπό την ενδυνάμωση τους: Μια οικοσυστημική προσέγγιση»
• Κληρονομικά Μεταβολίκα Νοσήματα - Απο τη μεριά του Ασθενή (Εμπειρίες από γονείς παιδιών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα)

Προεδρείο:

Δρ Ανθή Δρουσιώτου

Δρ Άδωνις Ιωαννίδης

Δρ Ελένη Ανδρέου

Γεωργία Τσιάππα

Δρ Ιαντ Σακαλλάχ

Δρ Περσεφόνη Αυγουστίδου Σαβοπούλου

Δρ Μαρίνα Γαβαθα

Οργανωτική Επιτροπή:

Μάριος Βακανάς

Δρ Άδωνις Ιωαννίδης

Δρ Ανθή Δρουσιώτου

 

 

Το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" σας προσκαλεί σε Έκτακτη Γενική Συνέλευση την Παρασκευή 06/07/2018 στο Ξενοδοχείο Poseidonia στη Λεμεσό και ώρα 18:20 με θέμα "Τροποποίηση Καταστατικού με βάση το Νόμο που αναθεωρεί τους περί Σωματείων και Ιδρυμάτων Νόμους του 1972 και 1997 και καταργεί τον περί εγγραφής λεσχών νόμο Ν.104(Ι)/ 2017, ημερ. 14/7/17"
Η Παρουσία σας είναι απαραίτητη για τη ψήφιση τροποποίησης του καταστατικού.

Την ίδια ημέρα θα πραγματοποιηθεί και η Ετήσια Τακτική ΓΣ για το έτος 2018

Τοποθεσία: Ξενοδοχείο Poseidonia, Amathus Area, 3502, Λεμεσός
'Ωρα: 18:20-20:30

Στις 8 Νοεμβρίου 2017 το Σωματειο Κληρονομικων Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπιδα Ζωης" προσκλήθηκε από το International Centre for Parliamentary Studies και συμμετείχε στο Rare Diseases Europe Round table 2017 στις Βρυξέλλες του Βελγίου. Ευχαριστίες στην RCB Bank για την ευγενική χορηγία.

 

Στις 30 Αυγούστου 2017 τα μέλη της Παγκύπριας Συμαχίας Σπανίων Παθήσεων επισκεύθηκαν το εξοχότατο Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας Κο Νίκο Αναστασιάδη όπου η Πρέδρος της ΠΑΣΣΠ Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου ανέφερε τις εισηγήσεις της ΠΑΣΣΠ για το πώς μπορούν να ενταχθούν οι ιδιαιτερότητες των σπάνιων παθήσεων στο πλαίσιο της μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας. Εμείς σαν σλυνδεσμος για ασθενεις με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα μέσω του Προέδρου τησ "Ασπίδας Ζωής" τονίσαμε την απουσία μεταβολιστή παιδίατρου και διαιτολόγου στα ΚΜΝ με όλα τα αρνητικά επακόλουθα. Αναφέραμε την υπέρτατη προσπάθια που καταβάλλουν οι Ιατροί στο Μακάριο Νοσοκομείο, αλλά δυστυχώς δεν υπάρχει η εμπείρογνωμοσύνη στα ΚΜΝ.

 

Η Κοινοτική Αστυνόμευση της Αστυνομικής Διεύθυνσης Λεμεσού και το Vocal and Music School by Elena Yiannakou  πραγματοποίησαν 3 παραστάσεις μουσικά αφιερώματα στον Βασίλη Τσιτσάνη, στις 2 Ιουλίου στο Αμφιθέατρο Πισσουρίου, 4 Ιουλίου στο Δημοτικό Θέατρο Ύψωνα. 5 Ιουλίου στο Αμφιθέατρο Μονής με τιμή εισόδου 5 ευρώ το άτομο. Τα καθαρά έσοδα θα δοθούν στους συνδέσμους "Ύστερα ήρθε η άνοιξη" και "Ασπίδα Ζωής"

 

ΤΟ ΔΣ ΤΗΣ ΑΣΠΙΔΑΣ ΖΩΗΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΠΙΣΤΟΛΕΣ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ ΔΡ. ΓΕΩΡΓΙΟ ΠΑΜΠΟΡΙΔΗ ΓΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ, ΑΥΤΗ ΠΡΑΓΜΑΤΟΠΟΙΗΘΗΚΕ ΣΤΙΣ 31/01/2017 ΣΤΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΟΥ ΥΓΕΙΑΣ, ΣΤΟ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ.

ΣΤΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΠΑΡΕΒΡΕΘΗΚΑΝ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΟΥ ΔΣ ΤΗΣ ΑΣΠΙΔΑΣ ΖΩΗΣ ΟΙ:

ΜΑΡΙΟΣ ΒΑΚΑΝΑΣ (ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΔΣ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ)

ΔΡ ΑΝΘΗ ΔΡΟΥΣΙΩΤΟΥ (ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ)

ΔΡ ΑΝΔΡΟΥΛΛΑ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ (ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΠΑΣΣΠ)

ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΟΥΣ (ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ)

ΒΑΣΩ ΤΤΙΚΚΟΥ (ΤΑΜΙΑΣ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ)

ΣΤΗ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΥΖΗΤΗΘΗΚΕ ΤΟ ΚΥΡΙΟ ΑΙΤΗΜΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ ΓΙΑ ΣΥΝΑΨΗ ΣΥΜΦΩΝΙΑΣ ΜΕ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΟ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΤΟΥ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟΥ ΓΙΑ ΚΑΘΟΔΟ ΜΕΤΑΒΟΛΙΣΤΗ ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΥ ΚΑΙ ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΟΥ ΚΑΙ ΠΑΡΑΛΛΗΛΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΥ ΚΑΙ ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΟΥ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΥΠΡΟ ΣΤΟ ΙΔΙΟ ΚΕΝΤΡΟ ΓΙΑ ΑΠΟΚΤΗΣΗ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑΣ. Ο ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΕΞΕΦΡΑΣΕ ΤΗ ΘΕΤΙΚΟΤΗΤΑ ΤΟΥ. ΕΠΙΣΗΣ ΣΥΖΗΤΗΘΗΚΑΝ ΚΑΙ ΟΛΑ ΤΑ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ ΟΠΩΣ ΕΚΔΟΣ ΚΑΡΤΑΣ ΝΟΣΗΛΙΑΣ Α ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΚΜΝ, ΚΑΡΤΑ ΕΠΕΙΓΟΥΣΑΣ ΑΝΑΓΚΗΣ ΚΑΙ ΔΙΕΥΡΥΝΣΗ ΤΟΥ ΝΕΟΓΝΙΚΟΥ ΑΝΙΧΝΕΥΤΙΚΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΟΠΟΥ Ο ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ ΖΗΤΗΣΕ ΚΟΣΤΟΛΟΓΙΣΗ ΕΚ ΜΕΡΟΥΣ ΤΗΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΠΟΥ ΕΤΟΙΜΑΣΕ ΕΚΘΕΣΗ ΕΠΙ ΤΟΥ ΖΗΤΗΜΑΤΟΣ.

ΟΣΟΝ ΑΦΟΡΑ ΤΟ ΑΙΤΗΜΑ ΓΙΑ ΔΩΡΕΑΝ ΧΟΡΗΓΗΣΗ ΤΩΝ ΔΙΑΤΡΟΦΙΚΩΝ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΩΝ Ο ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ ΜΑΣ ΑΝΑΦΕΡΕ ΠΩΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΑΠΟΦΑΣΗ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΚΑΤΑΡΓΕΙΤΑΙ Η ΚΑΤΑΒΟΛΗ ΤΟΥ 25% ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΚΑΙ ΠΛΕΟΝ ΤΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΧΟΡΗΓΟΥΝΤΑΙ ΔΩΡΕΑΝ.

 

Θέμα: Πρακτικά Ημερίδας με τίτλο «Κλινική και Διατροφική Υποστήριξη Ασθενών για μία καλύτερη Ζωή» στις 22 Οκτωβρίου στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου (Cultural Centre)

Στις 22 Οκτωβρίου 2016 συνδιοργανώθηκε ημερίδα με θέμα «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα - Κλινική και Διατροφική Υποστήριξη Ασθενών για μία καλύτερη Ζωή» από το Σωματείο Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής», το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου και το τμήμα Επιστημών Ζωής του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου. Η παιδιατρική Εταιρεία έχει τεθεί συνδιοργανωτής και έχει απονέμει  3 μονάδες συνεχούς ιατρικής εκπαίδευσης στους παρευρισκομένους του κλάδου.

Η ημερίδα είχε τεθεί υπό την αιγίδα του έντιμου Υπουργού Υγείας Κου Γιώργου Παμπορίδη.

Χορηγοί της ημερίδας ήταν η εταιρεία Lifepharma – Nutricia, το Ερευνητικό και Εκπαιδευτικό Ινστιτούτο Υγεία του Παιδιού και  η εταιρεία Α/Φοι Λανίτη.

Υποστηριχτές της ημερίδας ήταν η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων  (C.A.R.D.) και ο Σύνδεσμος Διαιτολόγων και Διατροφολόγων Κύπρου.

Η ημερίδα ξεκίνησε με χαιρετισμούς από τον  Πρόεδρο  του Τμήματος Επιστημών Ζωής Δρ. Σωτήρη Μιχαλέα , τη Δρ Ανθή Δρουσιώτου εκ μέρους του Διευθυντή του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου, Καθ. Λεωνίδα Φυλακτου, την Δρ. Ελένη Ανδρέου, Πρόεδρο Συνδέσμου Διαιτολόγων και Διατροφολόγων Κύπρου, τον Δρ. Μιχάλη Αναστασιάδη ως  Εκπρόσωπο της Παιδιατρικής Εταιρείας, και τη Δρ. Βιολέττα Χριστοφίδου Αναστασιάδου εκ μέρους του Υπουργού Υγείας.

Ακολούθησαν οι ακόλουθες παρουσιάσεις

• Δρ. Ανθή Δρουσιώτου  «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα στον Κυπριακό Πληθυσμό»
• Κος Μάριος Βακανάς:  Η φωνή των Ασθενών και των Οικογενειών τους»
• Καθηγητής Peter Clayton : “Treatment of Inborn Errors of Metabolism”
• Κα Αστρινιά Σκαρπαλέζου: «Η διαιτητική θεραπεία των διαταραχών του μεταβολισμού των αμινοξέων με αφετηρία την PKU ως νόσο οδηγό».
• Κα Εβίτα Κατσιμίχα:  «Γιατί στην οικογένεια μας; Ψυχολογική στήριξη γονέων και παιδιών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα»

Ομιλητές:

Δρ Ανθή Δρουσιώτου, PhD
Βιοχημικός Γενετιστής

Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής

Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου

Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Σχολή Μοριακής Ιατρικής Κύπρου

 

Μάριος Βακανάς, Msc

Πρόεδρος Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων “Ασπίδα Ζωής”

 

Professor Peter T Clayton
Professional Research Associate

Centre for Tranlational Omics

Genetics and Genomic Medicine Programme

UCL Great Ormond Street Institute of Child Health

 

Αστρινιά Σκαρπαλέζου RD, MSc
Κλινική Διατροφολόγος

Διαιτολόγος Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων

Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού - Νοσοκομείο Παίδων ‘Η Αγία Σοφία’

Αθήνα

 

Εβίτα Κατσιμίχα, MA, MPhil

Εγγεγραμμένη Σχολική/ Εκπαιδευτική Ψυχολόγος

Συντονίστρια Πρακτικής Άσκησης Μεταπτυχιακού Σχολικής Συμβουλευτικής και Καθοδήγησης 

Τμήμα Ψυχολογίας

Πανεπιστήμιο Κύπρου 

 

Προεδρείο:

 

Χριστιάνα Φιλίππου Χαριδήμου, DProf, MSc, RDN

Κλινική Διαιτολόγος, Διατροφολόγος

Λέκτορας Προγράμματος Διατροφής  και Διαιτολογίας  Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου

 

Βιολέττα Χριστοφίδου Αναστασιάδου, MD, PhD

Διευθύντρια Τμήματος Κλινικής Γενετικής

Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, Λευκωσία και

Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου

 

Στάλω Πάπουτσου, PhD

Κλινική Διαιτολόγος Διατροφολόγος

Επιστημονικός Συνεργάτης Ερευνητικού και Εκπαιδευτικού Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού

Συνεργάτης Προγράμματος Διατροφής και Διαιτολόγιας  Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρο

 

 

Γεωργία Τσιάππα, BSc(Hons), PGDipDiet, RD

Κλινική Παιδιατριακή Διαιτολόγος

Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, Λευκωσία και

Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής

 

Οργανωτική Επιτροπή:

Δρ. Σωτήρης Μιχαλέας

Δρ. Ανθή Δρουσιώτου

Δρ. Χριστιάνα Φιλίππου

Δρ. Στάλω Πάπουτσου

Δρ. Ιωάννης Καρής

Κος. Μάριος Βακανάς

 

 

 

 

 

 

 

 

ΣΤΙΣ 30/06/2016 ΑΠΕΒΙΩΣΕ Η ΚΑ. ΑΜΑΛΙΑ ΔΡΟΥΣΙΩΤΟΥ, ΜΗΤΕΡΑ ΤΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΥ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΔΡ. ΑΝΘΗΣ ΔΡΟΥΣΙΩΤΟΥ.  Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΑΠΟΦΑΣΙΣΕ ΑΝΤΙ ΣΤΕΦΑΝΩΝ ΟΠΩΣ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΕΙΣΦΟΡΕΣ ΠΡΟΣ ΤΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΚΑΙ ΣΤΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΕΥΗΜΕΡΙΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΤΟΥ ΜΑΚΑΡΕΙΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΛΕΥΚΩΣΙΑΣ. Η ΚΗΔΕΙΑ ΕΓΙΝΕ ΣΤΟΝ ΙΕΡΟ ΝΑΟ ΑΓΙΟΥ ΓΕΩΡΓΙΟΥ ΣΤΟΝ ΑΓΙΟ ΔΟΜΕΤΙΟ ΚΑΙ ΩΡΑ 4:00 ΜΜ ΤΗΝ ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 01/07/2016.

 

ΚΑΛΟ ΠΑΡΑΔΕΙΣΟ ΚΑΙ ΑΙΩΝΙΑ ΤΗΣ Η ΜΝΗΜΗ.

 

  ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ"  

 

Onine Pettitions του Σωματείου «Ασπίδα Ζωής»:

1.      Η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και εξειδικευμένου κέντρου του εξωτερικού για α) κάθοδο ειδικού ιατρού στην Κύπρο για να παρακολουθεί ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και β) εκπαίδευση ενός γιατρού (παιδίατρου) και ενός διαιτολόγου πάνω στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στο ίδιο κέντρο. Μπορείτε να υπογράψετε το online petition του συνδέσμου για το σκοπό αυτό στην ιστοσελίδα:

https://www.thepetitionsite.com/659/939/499/demand-cyprus-to-send-a-pediatrician-and-dietitian-to-get-trained-on-inherited-metabolic-diseases/#sign

2.     H δωρεάν παροχή (100% οικονομική κάλυψη) των διατροφικών σκευασμάτων για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς (FSMPs) είναι ζωτικής σημασίας καθώς δεν αποτελούν απλά συμπληρώματα διατροφής, αλλά παρέχουν την κύρια πηγή διατροφής για τους εν λόγω ασθενεις, καθώς τα περισσότερα τρόφιμα εξαιρούνται από τη διατροφή τους λόγω της αυστηρής δίαιτας χαμηλής σε πρωτεΐνη που ακολουθούν (όχι κρέας, όχι ψάρι, όχι όσπρια, όχι γαλακτοκομικά προϊόντα, για να αναφέρουμε μερικά). Είναι αναφαίρετο δικαίωμα των ασθενών να έχουν επαρκή, ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, χωρίς επιπλέον οικονομικές επιβαρύνσεις. Χωρίς τη χορήγηση των σκευασμάτων αυτών οι ασθενείς μπορούν να πάθουν υποσιτισμό και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πολλάπλα και σοβαρά προβλήματα υγείας. – Μπορείτε να υπογράψετε το online petition του συνδέσμου για το σκοπό αυτό στην ιστοσελίδα:

https://www.thepetitionsite.com/takeaction/400/934/182/#sign

 

13 ΜΑΪΟΥ 2016 (11:00-17:00)

ΗΜΕΡΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ

Α’ Δημοτική Αγορά Λεμεσού (Παντοπουλείον)

 

Ο Δήμος Λεμεσού, στα πλαίσια των δράσεων του προγράμματος «Κοινωνική Εργασία στο Δρόμο» και το Πολυδύναμο Κέντρο Άγιος Ιωάννης Ελεήμων, διοργάνωσαν πολυθεματική έκθεση κοινωνικών προγραμμάτων και εθελοντικών ομάδων που δραστηριοποιούνται στη Λεμεσό, την Παρασκευή 13/5/2016 στην Α’ Δημοτική Αγορά Λεμεσού (Παντοπουλείον).

Μέσα από την έκθεση επιδιώχθηκε η δικτύωση και η συνεργασία μεταξύ των φορέων, με στόχο την καλύτερη δυνατή αξιοποίησή τους.

Η έκθεση ήταν ανοικτή για όλο το κοινό και ιδιαίτερα για επαγγελματίες κοινωνικής πρόνοιας, φοιτητές/τριες σχολών ανθρωπιστικών και κοινωνικών επιστημών, γονείς, εκπαιδευτικούς, σύμβουλους επαγγελματικού προσανατολισμού και για άτομα που εργάζονται ή δραστηριοποιούνται εθελοντικά σε κρατικές ή ημικρατικές υπηρεσίες και ΜΚΟ.

Οι επισκέπτες/τριες έιχαν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με εκπροσώπους των φορέων που συμμετείχαν συμπεριλαμβανομένου και του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής"

19 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015 (12:00-18:30)

Ημερίδα Συλλόγου "Κρίκος Ζωής"

Βυζαντινό Μουσείο

Θεσσαλονίκη

Ελλάδα

ΚΡΙΚΟΣ ΖΟΙΣ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΗΜΕΡΙΔΑΣ 2016 (Autosaved)-2.doc (561152)

 

3Η ΕΤΗΣΙΑ ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΚΑΙ 2Η ΕΚΛΟΓΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ  ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ 12 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2015

 

Αγαπητοί Φίλοι και Mέλη του Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής"

Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε πως το Σάββατο 12 Δεκεμβρίου 2015 και ώρα 15:30 στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου πραγματοποιήθηκε η 3η Γενική Συνέλευση και η 2η Εκλογική Γενική Συνέλευση του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής"

Μετά το πέρας της Εκλογικής Συνελεύσης συγκροτήθηκε το πενταμελές ΔΣ που εκλέχθηκε, και θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι τα μέλη που απαρτίζουν το νέο ΔΣ της "Ασπίδας Ζωής" είναι:

Πρόεδρος: Mάριος Βακανάς
Αντιπρόεδρος: Βασίλης Προδρόμου
Γραμματέας: Χριστίνα Αριστοτέλους
Ταμίας: Βάσω Ττίκκου
Μέλος: Γιώργος Θεοδώρου

 

Θέματα Ημερήσιας Διάταξης ΓΣ - 12ης Δεκεμβρίου 2015

 

 

15:30-16:00 Εγγραφή Μελών

 

16:00-16:15 Έκθεση Δράσης του Διοικητικού Συμβουλίου

 

16:15-16:25 Ενημέρωση για την ταμειακή κατάσταση του Σωματείου & Παρουσίαση των Οικονομικών Καταστάσεων

 

16:25-16:35 Μελλοντίκες Δράσεις του Σωματείου & Εισηγήσεις

 

16:35-16:45 Συζήτηση

 

16:45-17:00 Εκλογική Γενική Συνελεύση – Διεξαγωγή Εκλογής Διοικητικού Συμβουλίου

 

ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ ΕΓΧΕΙΡΙΔΙΟΥ "ΓΛΟΥΤΑΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ ΤΥΠΟΥ 1" ΕΝΑΣ ΟΔΗΓΟΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ - Οκτώβριος 2015

 

Ο παρόν οδηγός είναι βασισμένος στο εγχειρίδιο με τίτλο "Glutarazidurie Typ 1 - Ein Leitfaden fur Eltern und Patienten" με την άδεια των συγγραφέων που φαίνονται στη σελίδα 10 του εγχειριδίου. Οι συγγραφείς έδωσαν την έγκριση τους για μετάφραση στα Ελληνικά χωρίς να είναι σε θέση να ελέγξουν την πιστότητα και ορθότητα της μετάφρασης.
Ευχαριστούμε την επιστημονική ομάδα του Τμήματος Κληρονομικών Μεταβολικών Νoσημάτων του Νοσοκομείου της Χαϊδελβέργης, και ιδιαίτερα τον Καθηγητή Δρ Stefan Kölker, για την πρόθυμη και εγκάρδια ανταπόκριση του στο αίτημα μας να μεταφραστεί στα ελληνικά το παρόν εγχειρίδιο ώστε να είναι προσβάσιμο σε όσα Κυπριόπουλα και Ελληνόπουλα πάσχουν από Γλουταρική Οξυουρία τύπου Ι.
Θα θέλαμε επίσης να ευχαριστήσουμε την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων “CARD”, και ιδιαίτερα την Εκτελεστική Διευθύντρια, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, για την ευγενική χορηγία για τη μετάφραση και την έκδοση αυτού του εγχειριδίου, καθώς επίσης και τις αγαπητές συνεργάτριες Δρ Ανθή Δρουσιώτου και Δρ Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου για την επιμέλεια της έκδοσης αυτής.
Ευελπιστούμε ότι το εγχειρίδιο αυτό θα αποτελέσει χρήσιμο εργαλείο που θα βοηθήσει τόσο τους πάσχοντες και τους γονείς τους όσο και τους επαγγελματίες υγείας στην αντιμετώπιση της Γλουταρικής Οξυουρίας τύπου Ι.

 

Μάριος Βακανάς
Πρόεδρος Διοικητικού Συμβουλίου του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων “Ασπίδας Ζωής”

 

 

08 ΙΟΥΛΙΟΥ 2015 (19:00)

CDA Charity Fashion Show

Πολιτιστικό Κέντρο Πάνος Σολομωνίδης στη Λεμεσό

"ΔΗΜΙΟΥΡΓΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ"

Το Κολέγιο CDA παρουσιάζει δημιουργείες από τους κλαδους Fashion Design, Interior Design, Αισθητικής και Κομμωτικής, για στήριξη του Κοινοτικού Παντοπωλείου Λεμεσού και του Σωματείου "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" για ασθενείς με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα.

Εισητήρια προπολούνται στην τιμή των 10 Ευρώ. Πληροφορίες 77770232

 

 

Πατήστε τον πιο κάτω σύνδεσμο για να ακούσετε το διαφημιστικό σποτάκι

CDA COLLEGE FASHION SHOW 8.7.2015.mp3 (1295673)

 

 

29 ΜΑΙΟΥ 2015 (12:00-18:00)

Εργαστήρι Μαγειρικής Σωματείου "Ασπίδα Ζωής"

Εστιατόριο Καρατέλλο

Λεμεσός

 

 

 

21 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015 (12:00-18:00)

Ημερίδα Συλλόγου "Κρίκος Ζωής"

Ολυμπιακό Μουσείο (Πρώην Μουσείο Αθλητισμού), Λεοφώρος 3ης Σεπτεμβρίου & Αγίου Δημητρίου

Θεσσαλονίκη

Ελλάδα

 

14 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015
Kings Avenue Mall, Πάφος

ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΑΓΑΠΗΣ ΚΑΙ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΠΑΣΧΟΥΝ ΑΠΟ ΣΠΑΝΙΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΤΟ ΣΑΒΒΑΤΟ 14 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015 ΣΤΟ KINGS AVENUE MALL ΣΤΗΝ ΠΑΦΟ. ΕΝΑΡΞΗ Η ΩΡΑ 11:00 ΠΜ

 

10 ΜΑΡΤΙΟΥ 2015

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ ΤΟΝ ΕΝΤΙΜΟ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ, ΚΑΘΗΓΗΤΗ ΔΡ. ΦΙΛΙΠΠΟ ΠΑΤΣΑΛΗ ΣΤΙΣ 10/03/2015

Στη σύσκεψη συμμετείχαν οι:

 

Υπουργείο Υγείας:
Καθ. Φίλιππος Πατσαλής	Υπουργός Υγείας
Δρ. Όλγα Καλακούτα	Πρώτη Λειτουργός Υγείας
κ. Μάρσια Τριλλίδου	Γραφείο Υπουργού
Ιατρικές Υπηρεσίες και Υπηρεσίες Δημόσιας Υγείας:
Δρ. Ελισάβετ Κωνσταντίνου	Αν. Διευθύντρια
Δρ. Nτία Βωνιάτη	Εργαστηριακός Λειτουργός Θαλασσαιμίας Α’
Φαρμακευτικές Υπηρεσίες:
κ. Σοφία Πετρίδου	Φαρμακοποιός
Σωματείο Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων:
κ. Μάριος Βακανάς	Πρόεδρος
κ. Χριστίνα Αριστοτέλους	Γραμματέας
κ. Βάσω Ττίκκου	Ταμίας
Δρ. Ανθή Δρουσιώτου	Επιστημονική Σύμβουλος

 

 

ΕΤΗΣΙΑ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ

13 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΥ 2014
Ινστιτουτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, Λευκωσία

Tο Σάββατο 13 Δεκεμβρίου 2014 και ώρα 15:00 πραγματοποιηθηκε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου η ετήσια Γενική Συνέλευση του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής» 

Τα θέματα της ημερίσιας Διάταξης ήταν:

• Έκθεση δράσεις Διοικητικού Συμβουλίου

• Ενημέρωση για την ταμειακή κατάσταση του Σωματείου και Παρουσίαση των Οικονομικών Καταστάσεων 

• Μελλοντίκες Δράσεις του Σωματείου & Εισηγήσεις

•  Συζήτηση

Επισυνάπτεται

• Ημερήσια Διάταξη Γενικής Συνέλευσης Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" στις 13/12/2014

ΕΤΗΣΙΑ ΤΑΚΤΙΚΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ 131214.pdf (66276)

ΠΑΓΚΥΠΡΙΟ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ

8-9 Νοεμβρίου 2014
Ξενοδοχείο Adams Beach, Αγία Νάπα

ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΜΕ ΕΜΦΑΣΗ ΣΤΗ ΓΛΟΥΤΑΡΙΚΗ ΟΞΥΟΥΡΙΑ ΤΥΠΟΥ Ι

18 Οκτωβρίου 2014
Αμφιθέατρο Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου

Διοργανωτές: Σωματείο Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ» &
Τμήμα Βιοχημικής Γενετικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΥΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΙΣ 27/06/2014

Στις 27 Ιουνίου 2014 και ώρα 15:30 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας.

Στη συνάντηση παρεβρέθηκαν εκ μέρους του Υπουργού Υγείας η Δρ. Όλγα Καλακούτα. Εκ μέρους του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι: Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου), Βάσω Ττίκkου (Ταμίας Σωματείου).

Στη συνάντηση τονίστηκε η ανάγκη δημιουργίας υποδομής για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα και η δημιουργια κλινικής Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων, συζήτηση για την αναγκαιότητα χορηγείας ιατρικών σκευασμάτων αμινοξέων που πρέπει να χορηγούνται σε ασθενής με ΚΜΝ καθώς και ο τρόπος διάθεσης των φάρμακων στους πάσχοντες απο ΚΜΝ από τις ιατροφαρμακευτικές υπηρεσίες. Συζητήθηκε επίσης η αναγκαιότητα διευρυμένου νεογνικου ελέγχου στα ΚΜΝ αφού επί του παρόντος μόνο η Φαινλκετονουρία ελέγχετε με νεογνικό έλεγχο από όλα τα ΚΜΝ που υπάρχουν (>500), και η επανατόνιση της αναγκαιότητας κλινικης Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων για να μπορούν να διαχειρίζονται αποτελεσμαικά τα περιστατικά που θα διαγνώζονται με τον νεογνικό έλεγχο.

ΠΑΝΗΓΥΡΙ ΠΡΟΣ ΤΙΜΗ ΤΩΝ ΑΓΙΩΝ ΑΚΙΝΔΥΝΩΝ ΣΤΙΣ ΚΥΒΙΔΕΣ ΛΕΜΕΣΟΥ - 27/04/2014

To Σωματείο Ασθενών με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα "Ασπίδα Ζωής" παρεβέθηκε στο πανηγύρι του χωριού Πάνω Κυβίδες στη Λεμεσό όπου τιμήθηκε η μνήμη των Αγίων Ακινδύνων την Κυριακή 27 Απριλίου 2014. Το σωματείο "Ασπίδα Ζωής" διαθέσε προς πώληση διάφορα είδη για ενίσχυση του ταμείου του.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΥΓΕΙΑΣ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΕΘΝΙΚΗΣ ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΗΣ ΓΙΑ ΤΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ - 03/04/2014

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Στις 03 Απριλίου 2014 το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκε στη Βουλή και έστειλε υπόμνημα στο CARD και στην επιτροπή Υγείας της Βουλής για ενημέρωση των αιτημάτων του συνδέσμου (Αρ. Φακ. 23.07.012.001) επ' ευκαιρεία ενημέρωσης της επιτροπής για την υλοποίοηση της εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα.

Στη συνάντηση παρεβρέθηκε και η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου (Παιδίατρος και Κλινικός Γενετιστής στο Μακάριο Νοσοκομείο και Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου) όπου αναφέρθηκε στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Εκ μέρους του Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος) και τα μέλη Μαρία Τηλεμάχου και Παντελίτα Βακανά.

Το Σωματείο "Ασπίδα Ζωής" έχει δώσει έμφαση στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής αναφέροντας ότι :

- Όσον αφορά τις καινούριες κάρτες νοσηλείας, τα κριτήρια για τον κατάλογο δικαιούχων ασθενών είναι ασαφή

- Στη σύναψη συμφωνίας με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού για α) κάθοδο ειδικού ιατρού στην Κύπρο 2-3 φορές τον χρόνο για να παρακολουθεί ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και β) εκπαίδευση ενός γιατρού (παιδίατρου) και διαιτολόγου πάνω στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα στο ίδιο κέντρο.

- Στην Δωρεάν Ιατροφαρμακευτική Περίθαλψη για τους πάσχοντες από ΚΜΝ, συμπεριλαμβανομένων των διαφόρων σκευασμάτων διατροφής τα οποία στα περισσότερα ΚΜΝ αποτελούν το κύριο μέρος της θεραπείας των παιδιών πασχόντων και είναι απαραίτητο για τη φυσιολογική ανάπτυξη τους.

Επισυνάπτεται

• Ημερήσια Διάταξη Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας στις 03/04/2014

Parliament 030414.pdf (665925)

 

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ THN ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΥΓΕΙΑΣ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΣΤΙΣ 24/10/2013

Στις 24 Οκτωβρίου 2013 και ώρα 11:20 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με την Επιτροπή Υγείας της Βουλής.  (Αρ. Φακ. 23.07.012.005) υπο την προεδρία του βουλευτή κ. Κώστα Κωσταντίνου

Στη συνάντηση παρεβρέθηκε και η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου (Παιδίατρος και Κλινικός Γενετιστής στο Μακάριο Νοσοκομείο και Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου) όπου στήριξε τα αιτήματα του Σωματείου μας.

Εκ μέρους του Συνδέσμου "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου Ασπίδα Ζωής και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), οι Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου Ασπίδα Ζωής), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου Ασπίδα Ζωής), Άριστος Αριστοκλέους (Μέλος του Σωματείου Ασπίδα Ζωής).

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι σκοποί και τα αιτήματα του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με τις διαβεβαιώσεις των βουλευτών για περαιτέρω παρακολούθηση των θεμάτων συζήτησης για υλοποίηση των αιτημάτων του Σωματείου.

Επισυνάπτεται

• Ημερήσια Διάταξη Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας στις 24/10/2013

parliament 241013.pdf (142117)

ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩN ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ" ΜΕ ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΥΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΙΣ 18/10/2013

Στις 18 Οκτωβρίου 2013 και ώρα 14:30 πραγματοποιήθηκε συνάντηση εκπροσώπων του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας.

Στη συνάντηση παρεβρέθηκαν εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας η Δρ. Όλγα Καλακούτα και η Δρ. Μυρτώ Αζίνα. Εκ μέρους του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" παρεβρέθηκαν οι: Δρ. Ανθή Δρουσιώτου (Επιστημονική Σύμβουλος Σωματείου και Διευθύντρια Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου), Μάριος Βακανάς (Πρόεδρος Σωματείου), Χριστίνα Αριστοτοτέλους (Γραμματέας Σωματείου), Βάσω Ττίκkου (Ταμίας Σωματείου).

Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι σκοποί και τα αιτήματα του Σωματείου Ασθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων "Ασπίδα Ζωής" με τις διαβεβαιώσεις των λειτουργών του Υπουργείου Υγείας για περαιτέρω παρακολούθηση των θεμάτων συζήτησης.

ΣΤΟΧΟΙ ΠΟΥ ΤΕΘΗΚΑΝ ΣΤΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ "ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ"

• Διευθέτηση συνάντησης με αρμόδιους κρατικούς φορείς για ανάλυση των αιτημάτων του Σωματείου
• Έκδοση τρίπτηχου φυλλαδίου για γνωστοποίηση του Σωματείου, των στόχων και των αιτημάτων του
• Προγραμματισμός ημερίδας για το φθινώπορο του 2014

Επισυνάπτεται

• Ημερήσια Διάταξη Γενικής Συνέλευσης Σωματείου "Ασπίδα Ζωής" στις 27/09/2013   

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΗΣ 270913.pdfinvitation 1page-page-001.jpg (253630)